ŞANSLI: Noida’dan bir çift, 2 yıldan fazla hayatta kalamayan nadir bir çocukluk çağı genetik hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofiden (SMA) muzdarip sekiz aylık kızlarının hayatını kurtarmak için zamanla yarışıyor. Zamanında ve pahalı tedavi görmezseniz yaş.
Mevcut tek tedavi, 17.42 Rs’ye mal olan gen terapisidir. Ancak çift şimdiye kadar bağışlarla yalnızca 70 lakh Rs ayarlayabildi ve Salı günü kızlarının hayatını kurtarmalarına yardım etmek için umutsuz bir çağrıda bulundu.
Pazartesi günü ikili, yardım için Başbakan Yardımcısı Brajesh Pathak ile bir araya geldi ve Başbakan’a yaklaşmaya çalıştı. Yogi Adityanath Salı günü, ancak yoğun programı nedeniyle onunla görüşemedi.
Kızın babası, “Tüm kaynaklarımızı kullandıktan sonra bile 1.5 Rs daha ayarlayabiliriz” dedi. çamur Mohun, özel bir şirkette yönetici.
Mudit, semptomların ilk olarak yaklaşık iki ay önce, bebek Mishika’nın boyun ve baş hareketlerini kontrol etmekte zorlanırken ortaya çıktığını söyledi. mudit ve karısı HAYIR onu Delhi’de bir doktora götürdü ve burada omurga sorunu nedeniyle 30 gün tedavi gördü, ancak sonuç alamadı. Doktor daha sonra onu, bazı testler isteyecek olan Ganga Ram Hastanesindeki bir nöroloğa sevk etti. Sonuçlar SMA’yı doğruladı.
“Bize bir doz Zolgensma Kimyasal adı Onasemnogene Abeparvovec-xioi olan ilaç, hasarlı geni onarabilir ve sinir hücresi bozulmasını durdurabilir. Ancak bu tedavinin 17.42 Rs’ye mal olacağını öğrendiğimizde hayal kırıklığına uğradık” dedi Mudit.
Doktorlar çifte, bebek büyüdükçe ellerini hareket ettirmek, yiyecekleri yutmak ve hatta nefes almak gibi temel şeyleri yapmakta giderek daha fazla zorlanacağını söylediler. Kızına bakmak için özel bir şirketteki işinden ayrılan Neha, “Bütün bunlar yavaş yavaş bebeğimi etkilemeye başladı” diyor.
Çift ayrıca para toplamak için sosyal medyaya da girdi. Şimdiye kadar 70 lakh Rs toplayabildiler.